Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. En Europa se definen como aquellas que padecen menos de 1 persona por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). En el caso de España, hay una cincuentena de enfermedades raras que afectan a algunos millares de personas , unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas.La lista de enfermedades metidas en este saco es enorme y como podréis imaginar al que le toca la china no lo tiene nada fácil. Es muy difícil dar con el diagnóstico correcto, apenas hay información al respecto, el conocimiento científico es escaso,los gobiernos se desentienden, económicamente no compensa invertir en su investigación ni en su cura y, en caso de que haya tratamiento, es a través de medicamentos experimentales o huérfanos y su precio se encuentra por las nubes. En resumidas cuentas, un futuro prometedor.
Pues bien, hoy me ha llegado el correo de una buena amiga solicitándome atención y concienciación sobre el tema. Pide mi firma para ayudar a una amiga a la que le ha tocado la china (su china se llama linfangioleiomiomatosis o LAM y hay 40 agraciadas en este país) y socios para que la cosa se mueva.
Las firmas son para la Federación Española De Enfermedades Raras, FEDER,(de donde he conseguido toda esta información) que las está recogiendo para solicitar al gobierno que se haga cargo de este tipo de enfermedades.
La AELAM es la asociación específica para la enfermedad, donde podrás encontrar información y maneras de colaborar.
Pues bien, hoy me ha llegado el correo de una buena amiga solicitándome atención y concienciación sobre el tema. Pide mi firma para ayudar a una amiga a la que le ha tocado la china (su china se llama linfangioleiomiomatosis o LAM y hay 40 agraciadas en este país) y socios para que la cosa se mueva.
Las firmas son para la Federación Española De Enfermedades Raras, FEDER,(de donde he conseguido toda esta información) que las está recogiendo para solicitar al gobierno que se haga cargo de este tipo de enfermedades.
La AELAM es la asociación específica para la enfermedad, donde podrás encontrar información y maneras de colaborar.
Technorati Tags: enfermedades raras, LAM
Pues me uno a la firma. Y quien no.... que mundo es este donde tenemos que firmar, para lo mas importante....
ResponderEliminarCuando pedirán mi firma para abrir zanjas ó colocar bolardos ó hacer colegios....
Putas injusticias. Si soy yo me llevo un micrófono y me hago la gira electoral con el zapatitos o el rajoy, pero toda la asociación... seguro que al tercer mitin han sacado más que con mi firma.
Me auno a esta causa de recolección de firmas para que estas enfermedades raras sean tomadas en cuenta por los gobiernos y a su vez en sus programas de salud. No esperemos que alguno de nuestros familiares contraigan alguna de estas enfermedades y sea demasiado tarde.
ResponderEliminarHola, me uno a la firma, padezco una de estas enfermedades raras, se llama Sindrome de Voight-Koyanagi-Harada, mas conocida como Harada a secas, y aunque, en principio, no es tan grave como la LAM, puedo dar fe del calvario que se vive al no saber qué te ocurre y sin saber exáctamente qué te va a pasar, si vas a curarte 100%, si no lo harás, si tendrás o no secuelas, etc. Asi que comprendo perfectamente el sufrimiento que vive esta pobre gente. Ánimo.
ResponderEliminarhola soy eugenia yo tambien padeco la misma enfermedad me gustaria contactarme con gente q tambien alla tenido lo mismo q yo no es facil pero hay q seguir suerte animo
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